تجربه زیسته زندگی با دیستروفی عضلانی پیشرونده  SMA

تجربه زیسته زندگی با دیستروفی عضلانی پیشرونده SMA

این دکتر و اون دکتر رفتن یادم میاد
مشکلات
درد
بیماری

سختی

متفاوت بودن

غصه خوردن برای مادرم

یک جا نشسته ام تحرک ندارم برای سنگ کلیه هر ده روز ده روز در بیمارستان بستری می شم
تب شدید و عفونت و درد لگن می ده
جوری شدم که حتی خیار را نمی تونم بجوم
سیب و پرتقال نمی تونم بخورم
فکم باز نمیشه مامانم به زور به اندازه یک انگشت دهانم را باز می کنه

دندون هام خراب شده درد دارم ولی دکتر گفته باید بری اتاق عمل تا بتونم تو اتاق عمل دندون هاتو رو بکشم دکتر بیهوشی هم اجازه بیهوشی نمی ده
از بچگی درگیر بودم ماهیچه ها ضعیف شده دست هام بیست دقیقه گوشی را بگیرد دیگه نمی تونه کاری بکنه
در حد یک غذا خوردن به سختی
صورت شستن و مسواک زدن

مراقبم مادرم است مادرم ناتوان شده از بس منو بالا و پایین کرده دیسک کمر گرفته شبیه زن نود ساله شده

الان شربتی هست از هند میارن میشه صد میلیون تومان برای بیست روز است. کمک می کنه دست ها قویتر بشه
اون امپول که هزینه میلیاردی داره (داروی اسپینرازا) برای یک سال چند بار داخل کمر تزریق می کنند

فیزیوتراپی نمی تونم برم حمل و نقل من به فیزیوتراپی سخته و هزینه ها هم زیاده

این بخشی از مکالمه تلفنی یک بیمار مبتلا به دیستروفی عضلانی پیشرونده بوده است که برای هزینه های جاری زندگیش نیاز به کمک دارد

او 28 سال است که زندگیش محدود به ویلچیر شده است

اگر مایل بودید تا در این جهان توزیع کننده شادی و برکت باشید به من پیام بدهم تا شماره کارت مددجو را در اختیارتان قرار دهم

سه درمان SMA در ایالات متحده تایید شده است:

Spinraza (nusinersen): اولین درمان با SMA تایید شده، برای درمان همه انواع بیماری نشان داده شده است. این از طریق تزریق در ستون فقرات - به نام تزریق داخل نخاعی - هر چهار ماه یکبار انجام می شود.

Evrysdi (risdiplam): یک درمان یک بار در روز، برای درمان بیماران 2 ماهه و بالاتر با انواع SMA تایید شده است. درمان را می توان به صورت خوراکی یا از طریق لوله تغذیه انجام داد.

Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi): این یک ژن درمانی یکبار مصرف مجاز در ایالات متحده برای درمان کودکان مبتلا به انواع SMA، سنین 2 سال و کمتر است.

Three SMA treatments have been approved in the U.S.:

• Spinraza (nusinersen): The first ever SMA treatment approved, it is indicated to treat all types of the disease. It’s administered via injection into the spine — called an intrathecal injection — every four months.
• Evrysdi (risdiplam): A once-daily therapy, it is approved to treat patients ages 2 months and older with all types of SMA. The treatment can be given orally or via a feeding tube.
• Zolgensma (onasemnogene abeparvovec-xioi): This is a one-time gene therapy authorized in the U.S. to treat children with all SMA types, ages 2 years and younger.